血管腫通院


今日は二週に一度の苺状血管腫治療の為の通院でした。パパである私は月に一度

平日の休みをとりママと一緒に先生に診てもらいに行ってます。なので月のうち一回はママ一人で通院、もう一回は私パパと通院しているわけです。
よくママから今日はこんな人と会ったよとか、お友達ができたとか聞いていたのですが私が一緒に行く時は丁度その友達になった方と会えなかったりしたわけです。

そして今日お会いしました。よく聞く一人の方はお会いできなかったのですがもう一人の方でした。ウチの娘より少し大きな子でした。
当然ですが同じ科にかかっているので同じ症状で悩んでいる方が多いですね。
やはりウチの娘よりもとても症状の重い方もいるので本当に複雑な気持ちになります。

そして今日はついに私にも素敵な出会いがありました。少し症状は違うけれど同じように血管腫治療をしている方とお会いしました。挨拶程度でしたがお話をしました。
その後インスタでもコンタクトを取ってくれました(^^)

とても良い時代になりましたね。いろんなSNSが普及していすので自分の情報を発信する事も容易ですし、自分が欲しい情報を探すのも簡単。
私は娘のヘマンジオルシロップによる治療を開始するにあたってまずはネットで色々調べました。

それでも中々どういう流れで、どのくらいの期間で完治したか等欲しい情報はでてきませんでした。それもそのはず。
2016年に認可されたばかりですから簡単には調べがつきません。

いまでも不安はあります。薬をやめたら増殖するのか、もし薬を使用していなければ痕も残らず自然に消えていたのかな?とか考えてしまいますよね。

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